Lærke

Studiebøger, cykling & rollator

Hvorfor ville du gerne være med i portrætserien?

Jeg er med i portrætserien, fordi jeg gerne vil tale om og vise, at handicap ikke altid er det, vi regner med.

Jeg har en bindevævssygdom, der hedder Ehlers Danlos syndrom. Mit bindevæv er som netstrømper – det strækker sig langt, og det betyder, at jeg ofte går af led.

Jeg har et dynamisk handicap. En kamæleon, der skifter mellem kørestol, cykel, rollator og gåben – afhængigt af vejrudsigten i min krop. 

Hvilke oplevelser har formet dig og gjort dig til den, du er i dag?

I sommeren 2022, før jeg fik diagnosen, blev jeg fra den ene dag til den anden kørestolsbruger, fordi smerterne blev for store. Dengang havde jeg ikke en diagnose, der kunne forklare, at jeg ikke bare overreagerede og havde så ondt, som jeg sagde.

Min tvivl kradsede i mit humør. Er jeg syg? Det var en stærk cocktail med rasende styrke og knirkende bekymringer. Jeg forsvarede mig selv helt vildt.

Jeg følte mig helt vildt alene med mine smerter, især når jeg fik at vide, ”Det skal nok gå”.

I starten viste alle scanninger, blodprøver og undersøgelser ”raske” forhold. Men MR-scanneren er ikke i stand til at se mine ustabile led og skrøbelige bindevæv. Med intet at måle, så måtte jeg vel være rask?

Først i 2023, da to af mine organer i bækkenet vitterligt faldt ud af mig, var det klart, at der måske var noget galt. Det kunne måles. Det kunne anerkendes. Det kunne forstås.

I gennemsnittet tager det ti år at få diagnosen Ehlers Danlos syndrom. For mig tog det kun tre. Men tre lange år. Tre år uden en diagnose. Tre år, hvor mange læger har fortalt, fortalt, fortalt.

Fortalt, at jeg skulle køre min kørestol ud over en skrænt, fordi man ikke mente den var nødvendig. Fortalt, at amputation af begge min fødder var den sidste mulighed. Fortalt, at min blæreudfordring skyldes, at jeg ikke har lavet knibeøvelser som ung. Jeg var 21 år.

Jeg følte mig ikke anerkendt, set, hørt eller taget alvorligt.

Hvad håber du, at publikum får ud af at se portrætserien?

Jeg vil gerne understrege at anerkendelse af ens handicap, smerte og sygdom gør en forskel for mennesker med handicap.

Jeg vil gerne anerkendes fremfor underkendes. Alt, jeg vil, er at blive rummet. At få et kram. At blive taget alvorlig – også selvom jeg ikke er syg på den måde, som man regner med.

Jeg vil gerne vise, at sygdom og handicap er ikke altid det vi regner med.

Mød de andre unge